Le prospettive sono spesso desolate per i giovani adulti con disturbi dello spettro autistico (ASD). Anche quando riescono a diplomarsi al liceo o all’università, è molto difficile per loro trovare un lavoro a tempo pieno.
Mentre ci sono molti programmi che li aiutano a interagire con la società quando sono giovani, questi servizi vengono generalmente interrotti quando si laureano, lasciando loro poche opzioni se non sono in grado di navigare nel mondo del lavoro da soli.
Di conseguenza, solo il 58% dei giovani adulti nella tarda adolescenza e all’inizio dei 20 anni con ASD ha lavorato fuori casa dopo la scuola superiore, una percentuale di gran lunga inferiore rispetto a quelli con altri tipi di disabilità, secondo il National Autism Indicators Report del 2015. Coloro che erano occupati tendevano a lavorare part-time in lavori a basso salario.
Attualmente i servizi primari intesi ad aiutare i giovani adulti con autismo sono i cosiddetti programmi protetti che li avviano in un ambiente di lavoro segregato con la speranza che possano essere impiegati in un’azienda regolare lungo la strada. Ma poiché sono focalizzati in modo ristretto e di solito non includono l’addestramento alla cognizione sociale, raramente riescono in questo obiettivo.
Frustrato dalla mancanza di programmi di transizione disponibili, ho lavorato con Autism Services and Resources Connecticut (ASRC) per vedere se esisteva un modo migliore per aiutare queste persone ad apprendere le abilità sociali e cognitive necessarie per prosperare sul posto di lavoro. I risultati, che hanno coinvolto aiutare le persone con ASD a lavorare in lavori impegnativi per l’elaborazione di domande di brevetto, sono stati incoraggianti.
Per prima cosa consideriamo perché è così difficile per le persone con autismo far fronte in ambienti sociali e lavorativi in primo luogo.
Sfondo sull’ASD
Gli individui con ASD tendono ad avere difficoltà con le interazioni sociali e la comunicazione sociale. Possono sentirsi persi o ansiosi se un compito assegnato non è chiaramente spiegato o se una sequenza di eventi non è completamente compresa.
Lottano anche con la rapida comprensione richiesta per la comunicazione parlata. La natura fugace del linguaggio verbale (una volta pronunciate, le parole scompaiono) è particolarmente problematica quando le informazioni sono complesse o lunghe.
La cosiddetta teoria della mente attiva è stata articolata nei primi anni 2000 dai ricercatori dello Yale Child Study Center per cercare di spiegare perché l’ASD causa questi deficit sociali. La teoria si basa sul campo emergente delle neuroscienze cognitive incarnate. Presuppone che il deficit sociale nell’autismo derivi da una traiettoria di sviluppo atipica che inizia nei primi mesi di vita che preclude a un individuo di avere le esperienze necessarie per il normale sviluppo sociale.
Quando entrano in ambienti sociali e fisici nuovi o non familiari, le persone con ASD spesso sperimentano un alto livello di ansia che può provocare manifestazioni comportamentali inappropriate, come scoppi d’ira o pianto, o isolamento sociale. Ciò rende difficile per loro entrare autonomamente nel mondo del lavoro.
Programmi protetti
Sfortunatamente, esistono pochi programmi per aiutare i giovani adulti con ASD a passare efficacemente all’università e al posto di lavoro.
Ci sono parecchi programmi in tutto il paese che forniscono coaching al lavoro o opportunità di lavoro per le persone con ASD, ma tendono ad essere protetti. Cioè, i dipendenti iniziano in un ambiente di lavoro segregato con la speranza di poter essere assunti con datori di lavoro tradizionali in un secondo momento.
I luoghi di lavoro protetti tendono anche a concentrarsi su un insieme di competenze specifiche e non forniscono un curriculum in cognizione sociale. Poiché sono spesso sovvenzionati, sono costantemente alla ricerca di un maggiore sostegno finanziario. Tendono anche a non avere una pianificazione della transizione per aiutare i dipendenti a trovare posti di lavoro competitivi altrove.
Sebbene svolgano un ruolo inestimabile nell’aiutare le persone con ASD, raramente raggiungono l’obiettivo della vera indipendenza.
‘Cadere da un dirupo’
Sperando di trovare una soluzione migliore, Lois Rosenwald, direttore esecutivo di ASRC, e Julie Hipp, presidente del consiglio di amministrazione, nel 2014 hanno creato una startup a scopo di lucro chiamata Open Options Partnership per capire cosa potrebbe integrare meglio i giovani adulti con ASD nella forza lavoro.
L’idea era di vedere se le persone con ASD potessero sviluppare e migliorare abilità sociali cruciali mentre lavoravano a un compito per cui potrebbero essere particolarmente adatte: la ricerca di brevetti.
Ero il valutatore indipendente del progetto. Rosenwald e io abbiamo fatto parte del sottocomitato del Consiglio consultivo per i disturbi dello spettro autistico del Connecticut per migliorare ed espandere l’accesso alle opportunità di formazione, consultazione e apprendimento per fornitori, professionisti e famiglie. Di recente sono anche coautore di un capitolo di un libro sull’utilizzo di un’applicazione high-tech per migliorare le transizioni degli studenti con ASD. Sono un membro della facoltà della comunità presso lo Yale Child Study Center e un ricercatore presso il Centro di eccellenza sui disturbi dello spettro autistico presso la Southern Connecticut State University.
Rosenwald ha paragonato la prospettiva desolante dei giovani adulti con ADS a “cadere da un dirupo”, una frase che cattura la frustrazione provata dalle famiglie che guardano i loro figli diplomarsi al college ma non riescono a trovare un lavoro e subito dopo raggiungono il punto limite per dopo- servizi scolastici dell’ASD.
Al momento del progetto, un cliente aveva difficoltà a trovare dipendenti che dimostrassero competenza nelle revisioni delle domande di brevetto, che richiedono la manipolazione e l’analisi di grandi set di dati e l’esecuzione di quello che molti considererebbero un lavoro noioso. Alcune persone che si trovano sul lato ad alto funzionamento dello spettro autistico sono particolarmente adatte per tali compiti a causa del loro comfort con compiti di lavoro ripetitivi, attenzione a dettagli molto piccoli e capacità di attenzione sostenuta.
Rosenwald e Hipp credevano che con la giusta struttura e pianificazione, le barriere all’occupazione potessero essere superate e che le persone con ASD sarebbero state in grado non solo di sopravvivere, ma anche di prosperare in ambienti di lavoro professionali e altamente competitivi.
Il progetto è partito dalla selezione di quattro giovani adulti (tra i 20 ei 30 anni) residenti nell’area servita da ASRC. Sono stati ritenuti in grado di affrontare con successo situazioni e manager sul posto di lavoro – secondo un indice predittivo utilizzato dal presidente del consiglio di amministrazione dell’ASRC nella sua società di consulenza e ricerca esecutiva – e li hanno assegnati a lavorare con la società di brevetti su base contrattuale secondo necessità. La disponibilità di contratti non era continua o garantita, né uno stipendio fisso, il che lo rendeva più simile alle condizioni del mondo reale piuttosto che a un programma protetto. I quattro dipendenti non solo avevano bisogno di apprendere gli aspetti high-tech del lavoro, ma dovevano anche imparare a lavorare insieme come una squadra.
Open Options, finanziato da sovvenzioni della Napier Foundation di Meriden e Wallingford, ha fornito ai dipendenti formazione cognitiva sociale, comprese abilità sociali sul posto di lavoro, abilità linguistiche pragmatiche, regolazione comportamentale e funzionamento esecutivo. Uno specialista della cognizione sociale ha lavorato con i dipendenti per sviluppare un manuale per i dipendenti che disciplinasse il corretto comportamento sul posto di lavoro e stabilisse obiettivi per aiutarli a imparare ad autoregolare le proprie emozioni e gestire lo stress sul lavoro.
I risultati
Lo studio è durato circa un anno e ha utilizzato la CEDAR Social Cognition Scale – che utilizza un sistema a punti per misurare la cognizione e l’autoregolamentazione – e le valutazioni dei datori di lavoro per dimostrare i progressi.
La scala CEDAR comprende 51 item o affermazioni, con punteggio da 1 a 9, come:
Esprime bisogni e sentimenti in un modo che può portare a buoni risultati e
Quando riceve feedback, tende a rispondere con argomentazioni e spiegazioni piuttosto che con l’accettazione.
Tutti e quattro i dipendenti hanno registrato una crescita costante della scala, in particolare in termini di apertura a nuove idee ed esperienze, capacità di passare da un’attività all’altra e disponibilità ad accettare feedback.
Anche le loro valutazioni da parte del datore di lavoro hanno mostrato un miglioramento. Ad esempio, un dipendente ha iniziato con “soddisfa i requisiti minimi” e ha terminato il programma con “supera i requisiti”. Ora lavora almeno 20 ore settimanali in uno stage in un campo correlato ed è considerato per una posizione competitiva con l’azienda.
La necessità di orari prevedibili
Una scoperta importante del progetto, e il motivo per cui si è concluso prima del previsto, è stata che la chiave per supportare le persone con ASD in un ambiente lavorativo implica un certo grado di prevedibilità. Gli orari di lavoro coerenti sono una delle certezze più importanti di cui i dipendenti con ASD hanno bisogno per il loro successo nel mondo del lavoro. Ma spesso non era così.
Il cliente non era in grado di determinare in anticipo quante ore servivano ai dipendenti per lavorare su base giornaliera. In alcune settimane, i dipendenti lavoravano otto ore il primo giorno, avevano due giorni liberi e poi venivano informati un paio d’ore prima che erano necessari il quarto giorno.
Nel complesso, lo studio ha sottolineato l’importanza di fornire una formazione cognitiva sociale per l’ambiente lavorativo affinché le persone con ASD abbiano successo in posti di lavoro competitivi. In questo progetto, il ruolo dell’ASRC come spina dorsale è stato fondamentale per farlo funzionare.
Con la formazione e gli adattamenti adeguati, le persone con ASD potrebbero diventare impiegati produttivi e davvero ricercati sul posto di lavoro, rendendoli veramente indipendenti.
Lois Rosenwald, direttore esecutivo di Autism Services and Resources Connecticut, Renee DePastino, specialista in cognizione sociale presso Autism Services & Resources Connecticut, e Patrick Iben, assistente ricercatore senior presso la Southern Connecticut State University, sono coautori di questo articolo.
